Eu, Paloma Pereira Oliveira, mais conhecida como Paloma Alecrim, estou realizando financiamento coletivo pela minha própria saúde. Fui diagnosticada desde novembro de 2022 com Esclerose Lateral Amiotrófica, doença degenerativa do sistema nervoso, e busco ressignificar vivências, enquanto luto por qualidade de vida, desde então.
Comecei com os sintomas em abril de 2022: fadiga, fraqueza nos membros inferiores e superiores e perda de peso. Mas o diagnóstico foi fechado só em novembro de 2022. Pra mim, foi um choque! A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença rara, nunca tinha ouvido falar. Em em uma consulta de rotina em Fevereiro de 2022 os médicos descobriram um tumor na hipófise, diagnósticos distintos. Fiquei muito triste e sem chão. Quando fui diagnosticada estava morando em São Paulo, trabalhando como atriz e produtora cultural. Além disso, trabalho como atriz e modelo.
Como a doença é degenerativa e progressiva, retorno para minha cidade natal, Araçuaí, Minas Gerais, no Vale do Jequitinhonha. Contudo, infelizmente minha família não me ajudou e nem ajuda! Minha mãe biológica foi violentada na minha gestação e logo após me dar a luz entrou em processo de esquizofrenia e minha avó materna foi quem me criou (essa da fotografia).
Minha mãe não tem condições cognitivas para cuidar de mim, não sei quem é meu pai e minha avó é idosa. Minha avó gostaria de cuidar de mim, mas não tem condições físicas para isso! Ela vive sob cuidados de um filho, um ser humano cruel e mesquinho que me expulsou de casa… ele é dono da casa e não quer me ajudar. Segundo ele, serei um fardo para a família. Após diagnóstico, enquanto minha família nega ajuda, estou com três feridas abertas: a da esclerose lateral amiotrófica, a do tumor e a do abandono . Meu corpo inteiro dói, não me refiro somente a dores físicas. Não ter o colo familiar dói, está doendo – na alma.
Em nenhum momento eu neguei ambos os diagnósticos, mas busco perspectivas outras! Me sinto como aquele móvel velho que ninguém quer mais, sabe? Me sinto sem chão. Desamparada. Não é falta de fé, rezo todos os dias e sou otimista com avanços científicos! Mas estou sentindo que estou dando “murro em ponta de faca”. Meu anseio era continuar criando artisticamente, trabalhando com teatro, me adaptando às limitações. Mas a doença me exige cuidados diários, isso implica em dinheiro, custo altíssimo. Almejo dignidade, respeito e qualidade de vida, respeitando o pouco de autonomia que me resta.
Mas se eu não tenho como manter um aluguel, uma cuidadora, comida e remédios é difícil, é muita coisa.
Carta para minha mãe
“Mãe,
Gostaria que a senhora soubesse que lembro todos os dias de nós.Meu tio ficou com receio deu dar trabalho, ficar acamada, comer via sonda. A senhora queria cuidar de mim, eu sei! mas ele não deixou, alegando que a família não teria estrutura, que eu seria um fardo!
Te agradeço por mais uma vez me escolher, mas como a senhora mora na casa dele tive que seguir meu caminho! Não vou desistir, tenho fé na cura. Aguenta firme! Reza daí que rezo daqui. Hoje eu e minha artista lutamos pela cura, talvez a arte durante esses anos foi um laboratório para atravessar com resiliência essa nova fase.
Mãe, Anderson cuida muito bem de mim! Ele tem paciência comigo, faz comida, cuida das plantas, arruma casa, penteia meus cabelos e me põe pra dormir, como a senhora fazia!”
Para Anderson, meu companheiro
Ao saber que minha família me abandonou, o Anderson Isidoro largou sua vida para cuidar de mim. Anderson é meu namorado e cuidador, e nós moramos em Diamantina, Minas Gerais. Atualmente, ele está desempregado, pois tem que cuidar da casa: limpar, fazer comida, lavar roupa, lavar vasilha, cuidar de mim, me dar banho, escovar meus dentes, me dar comida na boca e me higienizar. Além desses afazeres, me acompanha nas terapias de reabilitação, nas consultas de retorno médico e nas internações hospitalares.
Acredito que o amor fez com que ele pausasse suas atividades para cuidar de mim, mesmo tendo sonhos e anseios por alcançar. Ele me diz “não vou desistir de você”.Acho muito genuíno a dedicação e cuidado dele para comigo, mas não romantizo o papel de companheiro-cuidador que ele exerce. A rotina é difícil, não tem descanso. Estou doente e vejo ele adoecendo. A cada dia mais magro e com emocional afetado. Imagina você cuidar de alguém de domingo a domingo, sem pausa e descanso? Há dois anos ininterruptos e o que ele faz.
O ideal seria uma rede de apoio, ter afeto familiar, ter condições de contratar uma cuidadora para facilitar o dia a dia, mas não temos dinheiro! Minha família não apoia e a única renda do casal é o meu auxílio doença e algumas doações via internet.
Tem mês que temos que escolher entre comprar remédio ou pagar o aluguel. Meu sonho é ter minha casa própria, saber que tenho um lugar seguro para descansar. Ser bem assistida em termos médicos, ter comida na mesa e remédio pra cessar minhas dores.
Eu, vivente
Faço vídeos na plataforma do Instagram @eupalomaalecrim trazendo conteúdo sobre conscientização e visibilidade para Esclerose Lateral Amiotrófica. Nas minhas redes sociais eu mostro o dia a dia e o cuidado paliativo. Desde o diagnóstico, resolvi lidar de uma forma mais otimista, esperançosa! Mas isso não anula a minha dor, a realidade que vivo! Minha trajetória é desafiadora desde cedo, mas digo para mim mesma “força! aguenta mais um pouco, guerreira. Você é forte!”.
Por muitas noites e crises de choro me vejo em pedaços! E penso em desistir, ao mesmo tempo, enxugo as lágrimas e não me dou o direito de ser frágil. Às vezes, quero sair correndo, gritar minha dor para que tragam suturas… Mas seria em vão, a esclerose lateral amiotrófica me rouba tudo! Até a autonomia de pedir ajuda. Me esforço imensamente para aparecer bem, tentar de alguma forma dar força para as pessoas que sofrem com esse diagnóstico como eu!
Essa doença é mesquinha: me rouba a coordenação motora, rouba minha voz, rouba minha força para respirar… rouba minha esperança! O que sobrou? MINHA LUCIDEZ; eu vejo isso tudo acontecendo de mãos atadas, sem poder fazer nada.
O cuidado paliativo é uma falácia, custa muito caro e nem todos podem pagar! Receber cuidado interdisciplinar para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica não é para quem quer, é para quem pode. Cansa muito me ver sangrar, me expor dessa forma. Mas essa é a realidade. Cansa muito muito lutar pelo básico mesmo doente! Mas escrever ajuda a desaguar, enquanto a Esclerose Lateral Amiotrófica não me rouba a possibilidade de escrever.
Vivo de lutar por remédio, moradia e comida! E de bônus contra a Esclerose Lateral Amiotrófica que me mata dia após dia.
Para combater a esclerose lateral amiotrófica precisamos entender como a doença acomete os pacientes! Dar visibilidade a essa doença tão cruel. Fiz do meu celular o tablado. Uso minhas redes sociais para divulgar informações referentes à doença. Seja de cunho científico seja sobre acessibilidade para pessoas com deficiência.
Ao longo das minhas vivências como atriz interpretei algumas personagens … complexas e desafiadoras. Não imaginava que a vida me pregaria essa peça. Não escolhi viver essa experiência de ter uma doença degenerativa, mas a vida me concedeu essa missão! Infelizmente não é ficção. O jeito é lutar. Estou doente, mas mesmo assim minha função como artista é informar, refletir e promover diálogo sobre a esclerose lateral amiotrófica.
Saiba como me ajudar
Faça parte do meu financiamento coletivo “Ajude o Alecrim a Florir” e se junte a essa rede de Apoio. No site do Apoia.se tem informações, planilhas e vídeos sobre meu tratamento. Conto com vocês! Saiba como ajudar:
Paloma Pereira de Oliveira
agência: 152x
conta corrente: 28661-3
Banco do Brasil
ou através do pix: aalecrimpaloma@gmail.com
Toda quantia ou divulgação é bem vinda.
Atualmente, a minha única fonte de renda é meu auxílio doença de R$1.300,00 por mês, sendo que os remédios e terapias que preciso fazer ultrapassam R$10.000,00. Faço uso de 13 medicamentos por dia para tratamento da esclerose lateral amiotrófica e o tumor na hipófise. Hoje em dia vivo da caridade das pessoas, doações de remédios, fraldas e cestas básicas. ELA não tem cura ou remédio que interrompa a progressão. O prognóstico é de 2 a 5 anos de vida após o diagnóstico. Deixo aqui meu Instagram: https://www.instagram.com/reel/C9vmn29v-Kc/?igsh=MXdjemYycGFuNTN3ag==
Quem puder me seguir e divulgar, me ajuda bastante.
Esclerose Lateral Amiotrófica # Esclerose Múltipla
Agosto foi definido como o mês nacional de conscientização sobre a Esclerose Múltipla, o Agosto Laranja. E Paloma levantou um ponto importante em seu relato: a necessidade de diferenciar as duas doenças.
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar.
A Esclerose Múltipla, por sua vez, compromete o sistema nervoso central e atinge principalmente adultos jovens, entre 18 e 55 anos. A doença é autoimune, caracterizada pela desmielinização da bainha de mielina, envoltório das células nervosas por onde passam os impulsos elétricos que controlam as funções do organismo. Esse dano gera interferências nessa transmissão e diversas consequências para os pacientes, como alterações na visão, no equilíbrio e na capacidade muscular.
A similaridade entre ELA e Esclerose Múltipla é porque são doenças raras, assim classificadas por afetarem 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Mas são doenças distintas, e uma não pode ser vista como “etapa” da outra.
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